National Center for Biotechnology Information
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Frage:
Warum soll ich zustimmen, dass meine Daten gemeldet werden?
Antwort:
Nur durch die Mithilfe, von Betroffenen, können aussagefähige Daten über das Krankheitsbild, den Verlauf usw. zusammengetragen werden. Eine Erfassung von mindestens 90 %, aller Erscheinungsformen, bringt eine sinnvolle Aussagekraft hervor.

Frage:
Welchen Sinn hat das Langerhans-Zell-Histiozytose-Register (lch-register)?
Antwort:
Immer mehr Fälle von betroffenen Erwachsenen werden diagnostiziert. Genauere Daten über Entstehung und Entwicklung können dazu beitragen, eine Erforschung der Krankheit, schneller zu bekommen.

Frage:
Sind meine Daten sicher?
Antwort:
Die Daten unterliegen einem strengen Datenschutz. Personenbezogene Daten werden nicht nach außen weiter gegeben. Personell- sowie Organisationstechnisch sind die beiden Bereiche, räumlich und örtlich, getrennt. Ihre Daten werden nur anonymisiert gespeichert!

Frage:
Werden Daten von ganz Deutschland aufgenommen?
Antwort:
Wir sind seit 2 Jahren darum bemüht, die Daten von ganz Deutschland zusammen zutragen. Durch Vorbereitungsarbeiten, die zum Teil abgeschlossen sind, können wir aber nun verstärkt auf das LCH - Register, aufmerksam machen. Jeder einzelne Patient kann nun schon dazu beitragen sich mit seinen Daten aufnehmen zu lassen.

Frage:
Gibt es in meinem Wohnort oder näheren Umgebung eine Häufigkeit der Histiozytose?
Antwort:
Es gibt dazu noch keine aussagekräftigen Beobachtungen. Fest steht aber auf jeden Fall, selbst in kleineren Orten, also nicht nur in den sog. Ballungsgebieten, gibt es verschiedene Befallsmuster und Verlaufsformen. Zum jetzigen Zeitpunkt kann man also noch keine Aussagen über einzelne Regionen möglich.

Frage:
Ich bin auch Betroffene/r aber was habe ich damit zu tun?
Antwort:
Bisher gab es für Deutschland noch kein Register zur Erfassung. Wir sind dabei, das zu ändern. Um flächendeckend die Daten zu erfassen, sind auf IHRE Mithilfe, liebe Patienten, angewiesen., denn sonst wird es auch in Zukunft keine verlässlichen Daten über Entstehung, Neuerkrankungen, Verlauf und Verbreitung geben. Unser Register kann nur dann sinnvoll analysiert werden, wenn Sie uns behilflich sind. Um diese Erkrankung bald besser behandeln zu können, bitten wir Sie: Helfen Sie mit, damit wir mehr über die Zahl der Betroffenen in Erfahrung bringen können. Jeder Betroffene wird es Ihnen danken!

Frage:
Welchen Sinn hat meine Teilnahme denn eigentlich?
Antwort:
Diese Frage kann man nicht mit einem Satz beantworten.
Aus Sicht einer betroffenen Histiozytosepatientin möchte ich dazu meine Gedanken zu Papier bringen.
Da es für Deutschland solch ein Register nicht gab, hat sich der 1. Sinn, meiner Meinung nach, schon erfüllt. Durch dieses Register, soll für die Betroffenen, mit Langerhanszell-Histiozytose, in Zukunft, eine schnellere Diagnosestellung erreicht werden. Ich nenne es den 2. Sinn, der aus meiner Sicht, ein sehr wichtiger ist. Eine schnellere Diagnose bedeutet in diesem Fall - eine schnellere Therapie. Das kann, manchmal, so gar sehr lebensnotwendig sein. Dabei kommt es immer auch den Verlauf der Langerhanszell-Histiozytose an. Diese Verläufe kann man, durch die Einbringung der Daten von Betroffenen, diesem Register dann letztendlich entnehmen. Ich denke das dieser 3. Sinn ebenfalls eine sehr wichtige Rolle spielt.
Die Ärzteschaft glaubt das es dieses Krankheitsbild nicht so oft im Erwachsenenalter gibt. Ich glaube wir Patienten sind hier gefordert zu beweisen, dass es mehr Histiozytosepatienten gibt, als die Ärzteschaft bisher angenommen hat. Dazu benötigen wir dieses Register mit effizienter Einbindung IHER Daten. Sie würden, durch IHRE Unterstützung, dem 4. Sinn zu einer sehr großen Bedeutung verhelfen.
Des weiteren sollte der 5. Sinn nicht unterschätzt werden. Ärzte und Pharmafirmen interessieren sich überwiegend für Statistiken die das Resultat eines solchen Registers sind. Je mehr Patienten sich ins Register eintragen lassen, umso mehr können wir Patienten dazu beitragen das man öfter an das Krankheitsbild im Erwachsenenalter denkt. Langerhanszell-Histiozytose wird in der Literatur überwiegend als eine „Kinderkrankheit“ beschrieben, doch man liest kaum etwas über Erwachsene. Hier sollte man den 6. Sinn sehen, denn hat nicht jeder von uns nach Informationen gesucht und sich darüber gewundert das es immer nur etwas über „Kinder“ zu lesen gab?
Da in unserem heutigen Zeitalter leider das „gegeneinander“ die überhand gewonnen hat, und das „Miteinander irgendwie auf der Strecke geblieben ist, finde ich es doch als guten Ansatz das jeder einzelne etwas zur Verbesserung beitragen kann. Ich denke, auch das ist eine Art „Hilfe zur Selbsthilfe“. Vor allem haben kranke Menschen, ich spreche hier für uns Histiozytosepatienten im Erwachsenenalter, für die Zukunft vielleicht doch mehr Chancen, dass man sich seltenen Erkrankungen nicht so verschließt.
Einige von uns haben eine Odyssee durch die Ärztelandschaft hinter sich bringen müssen. Ist dies nicht Grund genug um anderen behilflich zu sein das nicht erleben zu müssen?
Meine Antwort: Ich habe mich bereit erklärt, anderen behilflich zu sein. Ich habe den EHX e.V. am 19.06.1999 gegründet. Einer der vielen Gründe war auch meine Odyssee durch die Ärztewelt.
Ich denke, wenn jeder von Ihnen einmal ein paar Minuten länger über die Teilnahme beim LCH-Register nachdenkt, und ehrlich sich und auch anderen gegenüber ist, bleibt im Prinzip nur eines übrig: MITMACHEN – und weiteren Betroffenen behilflich sein.
Es wird noch mal darauf hingewiesen, dass die 1. Vorsitzende, Fr. Dagmar Kauschka, des EHX e.V., und die Registerleitung, Hr. PD Dr. med. J. Fichter, PARACELSUS Klinik Osnabrück, den Datenschutz der Patienten wahren.

Frage:
Wo bekomme ich Antworten, zu weiteren Fragen?
Antwort:
Für alles was Ihnen unklar geblieben ist, können Sie gern mit der 1. Vorsitzenden Rücksprache halten oder ihr ein E-Mail schicken: kontakt@histiozytose-x-ev.de.
Auch auf „normalem“ Postweg können Sie selbstverständlich Ihre Fragen stellen.
Am schönsten wäre es jedoch, wenn darüber in unserem Forum diskutiert werden würde, da so alle etwas davon haben!


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