National Center for Biotechnology Information
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April 2008

Aufgaben des LCH - Registers:
Durch die Langerhans-Cell-Histiozytose gibt es verschiedene Befälle wie z.B.:

Einzel Befall eines Organs: z.B. Lunge, Haut oder Knochen
oder Befälle mehrerer Organe: Lunge, Haut, Knochen, Magen, Darm, Lymphknoten usw.

Folgende Ziele sollen durch das  LCH-Register verfolgt werden:

  • Ermittlung der tatsächlichen Fallzahlen
  • Sowie Verschaffung eines Überblicks über die verschiedenen Verlaufsformen der Erkrankung, nicht nur anhand exemplarischer Beispiele.
  • Schaffung von weiteren Anlaufstellen für Betroffene um die Patienten zu bündeln. Für die verschiedenen Krankenkassen würde es sich Kosten senkend auswirken.
  • Schaffung eines Überblicks über die Versorgung der Patienten mit LCH.
  • Genaue Untersuchung des Langzeitverlaufs der verschiedenen Verlaufsformen.
  • Verlaufsentscheidende Risiko- und Schutzfaktoren können ermittelt werden. Auch sollte kann versucht werden, aus der Datenbank Faktoren zu identifizieren, die zur  Verbesserung des Langzeitverlaufes beitragen könnten. Diese Erkenntnisse dann künftig auf möglichst viele andere Betroffene zu übertragen.
  • Durchführung von Qualitätssicherungsmaßnahmen.
  • Schaffung von einheitlichen Untersuchungsmaßnahmen, Behandlungsstrategien.
  • Schaffung von Studien und Forschungsprojekten.

Warum ein Register?
Die LCH bei Erwachsenen ist eine seltene Erkrankung. Derzeit ist nur sehr wenig über die Erkrankung bekannt. Mit Hilfe des Register für Erwachsene, sowie junge Erwachsene, aber auch regelmäßigen Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern auch unter verschiedenen Kriterien bei den Betroffenen kritisch zu betrachten.
Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit LCH verbessert werden.

Mit Hilfe des Registers besteht dann die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patienten über neue Therapieverfahren zu informieren und sie gegebenenfalls für eine Teilnahme in einer Studie anzusprechen.

Wichtige Hinweis zu den Fragebögen:
Sie wundern sich über die „nicht medizinischen Ausführungen“ der beiden Fragebögen?
Das ist pure Absicht!
In Zusammenarbeit mit der 1. Vorsitzenden, des EHX e.V., wurden diese Fragebögen, zur Einbindung der Patienten in das LCH-Register, entwickelt.
Es soll Ihnen dadurch die Arbeit insofern erleichtert werden, dass der/die Patient/en die Fragebögen selber ausfüllen können
Wir hoffen, dass durch diese Maßnahme die Bereitschaft zur Mitarbeit gesteigert/gefördert wird.

Beide Fragebögen, Basisfrage- und Zusatzfragebogen, sollten Sie dem Patienten unbedingt aushändigen.

  1. Der Basisfragebogen soll vom Patienten nach der Fragestellung Warum bin ich zum Arzt gegangen” beantwortet werden.Der Patient sollte bitte unbedingt darauf hingewiesen werden, dass bei der Beantwortung, des „Basisfragebogen“, nicht nach dem heutigen Stand der Erkrankung gefragt wird!
  2. Der Zusatzfragebogen sollte den heutigen Stand, aber auch frühere Therapien beinhalten.
  • Unterlagen zu diesem Fragebogen, sollten Sie bitte ebenfalls dem Patienten, gleichzeitig, in Kopie zum Fragebogen aushändigen.Um den/die Patienten effizient in das Register aufnehmen zu können, aber auch den Stand der Erkrankung dokumentieren zu können, bitten wir Sie dem Patienten folgende Unterlagen, in Kopie zu den Fragebögen, gleichzeitig, auszuhändigen:
  • Histologischer Befund/e
  • Krankenhausbericht/e und oder Entlassungsbericht/e
  • Falls vorhanden Krankenbericht/e vom Beginn der Erkrankung

Nur durch IHRE Unterstützung kann das begonnene Register, für die weitere Zukunft, Bestand haben.
Für Ihr Interesse und Aufmerksamkeit bedanken wir uns.

Hinweis zur Beantwortung des „Basisfragebogen“:
Sie haben festgestellt das es zwei Fragebögen gibt, und nun fragen Sie sich gerade:
Wieso „Basisfragebogen?“
Warum bzw. mit welchen Beschwerden sind Sie, ein/e Angehörige/r oder ein/e Freund/in, überhaupt zum Arzt gegangen?
Das ist die Frage, nachdem, Sie den „Basisfragebogen“ ausfüllen sollten. Falls die Spalten, zur Beantwortung nicht ausreichen, benutzen Sie bitte ein Beiblatt, dass Sie Kennzeichnen sollten zu welcher Spalte es gehört.
Die Unterlagen, die benötigt werden, (Hinweis, welche Unterlagen, finden auf Seite 4) sind ein wichtiger Bestandteil, und sollten daher unbedingt zur Verfügung gestellt werden. Wer nur ausgefüllte Fragebögen einsendet, kann nicht in das Register aufgenommen werden. Für die Aufnahme ins Register, muss eine wissenschaftliche, gesicherte Diagnose erkennbar sein.
Bei diesem Fragebogen müssen Sie, unbedingt, den heutigen Stand Ihres Krankheitsverlaufes, außer Acht lassen.
Wenn Sie nun mit der Beantwortung beginnen, lesen Sie sich bitte die Frage immer zuerst genau durch!
Sie haben die Fragen der 4 Seiten nun beantwortet? Dann haben Sie das meiste schon geschafft.
Nun sollten Sie, bevor Sie den „Zusatzfragebogen“ beantworten, tief durchatmen und eine kleine Pause einlegen.

Hinweis zur Beantwortung des „Zusatzfragebogens“:
Beim „Zusatzfragebogen“ ist die Beantwortung genau anders.
Das heißt:
Hier müssen Sie den heutigen Stand Ihres Krankheitsverlaufes unbedingt berücksichtigen!
Auch hier gilt es: Wenn Sie nun mit der Beantwortung beginnen, lesen Sie sich bitte die Frage immer zuerst genau durch!
Ich denke das sich ein Kommentar zu dem Zusatzfragebogen erübrigt. Natürlich werden auch hier Unterlagen benötigt. Auf Seite 2 finden Sie den entsprechenden Hinweis, welche es sein sollten, um Sie im Register in die genauen Sparten einfügen zu können. Ohne diese Unterlagen ist es leider nicht möglich eine effiziente Eingliederung, ins Register, vorzunehmen.
Sollten bei diesem Fragebogen ebenfalls die Spalten nicht ausreichen, so benutzen Sie ein Beiblatt, das gekennzeichnet sein sollte wozu bzw. zu welcher Frage es gehört.


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